Disponible en: Spanish

Share

En una setmana, he llegit a la xarxa aquestes dues notícies i en lloc d’alegrar-me, m’he acabat d’emprenyar, perquè ja en tenc els dallons plens.

Si et fa vessa llegir-ho tot o no tens gaire temps, fes-li una ullada als titulars i llegeix el meu escrit més avall, que és on me qued ben a ple.

Si estàs paraplègic o hemiplègic, et deman disculpes si en qualque moment et sents ofès; no és de cap manera la meva intenció. El meu desig de que un dia puguis caminar és sincer i promet no tenir-te enveja malsana (només una miqueta, però de la bona), així m’ha sortit i així ho he anotat al meu Quadern.

M’alegr molt pels paraplègics. Estan d’enhorabona però, ¿per què tots els neuròlegs, neurocirurgians, neuropsicòlegs i altres neurocientífics estan tan obsessionats en que aquests privilegiats -si, sí: privilegiats-, puguin caminar i semblen ignorar per complet la nostra existència?

Fa 6 anys que estic tetraplègic. A l’Institut Guttmann de Badalona em varen donar per irrecuperable des del primer dia i em varen negar qualsevol possibilitat de rehabilitació, mentre veia cada dia com un exèrcit de fisioterapeutes feia feina a les totes amb paraplègics i hemiplègics.

Després de 5 anys entrenant 6 dies per setmana amb 2 excel·lents entrenadors personals, en Luis Santamaría y en Rafa Allegueque em costeig jo mateix de la meva pensió, estic aconseguint a la fi obrir i tancar la mà esquerra, totalment insensible i amb un perpetu i insuportable -però que no em queden més dallons que suportar- dolor neuropàtic, flexionar, estendre, voltar i alçar el braç esquerre, reforçar lumbars i abdominals per mantenir l’equilibri assegut, moure lleugerament en tots els sentits les dues cames i elevar lleument la mà i el braç drets.

Però, encara més important: gràcies a la feina dels meus entrenadors i de la meva fisioterapeuta, n’Ana Seco, estic aconseguint recuperar-me d’una contractura crònica al coll i trapezi drets, que em mantenia totalment tort el coll i m’impedia posar dret el cap, conseqüència d’una simple torticoli causada per la pèssima manipulació dels zeladors –vull pensar que eren zeladors- de l’Institut Guttmann durant una transferència de la cadira de rodes al llit. Just acabat d’operar d’un tumor a la medul·la a nivell cervical, mai em varen posar un collarí ni subjectar el cap, que a cada transferència se’m queia penjant cap enrere provocant-me forts marejos, perdent-me per sistema les sessions de teràpia ocupacional.

A aquesta curta escena de l’excel·lent pel·lícula de Cint Eastwood Million Dollar Baby, pots veure com es mobilitza una persona amb una lesió medul·lar recent. La diferència entre na Maggie i jo és que ella parla perfectament i jo només emetia monosíl·labs molt febles. Coses del cinema.

 

Durant els 4 mesos que vaig estar al centre, per més que ho vaig suplicar, amb el fil de veu que em permetia la traqueostomia, al meu metge en cap -que em visitava amb tot l’equip mèdic en cónclave un pic per setmana envoltant el meu llit com una guarda de xots encuriosits i a qui no li fugia mai aquell beatífic somriure d’orella a orella, d’aquests que es solen dedicar als qui han perdut el cap-, cap fisioterapeuta em va posar la mà al coll per tractar-me una lleugera torticoli que en dues sessions hauria estat llesta, però que, en 4 mesos d’immobilitat, va derivar en una greu contractura crònica sense remei que “ja no pagava la pena tractar”, segons em va dir anys més tard una fisioterapeuta titulada. Semblava coincidir amb el meu metge en que, si total ja estàs tetraplègic, què té més una tara de més? Cap dels dos m’ho digué així, però així m’ho feren entendre tots dos. 

Tornant al Guttmann, a mi, per estar tetraplègic, només em tocaven devers 15 minuts de mobilització passiva de les 4 extremitats, 3 dies a la setmana. El tractament d’una lesió provocada per la ineptitud i la indiferència dels seus zeladors -les aptituds com estibadors dels quals no pos en dubte- no estava previst al meu pla de treball.

No tenc res contra l’Institut Guttmann. Sé que és un dels 2 millors centres d’Espanya per a lesionats medul·lars; tothom que he conegut que ha gaudit dels seus serveis me n’ha contat meravelles del tracte rebut. Jo mateix vaig ser testimoni del bon fer i de la professionalitat dels seus fisioterapeutes… amb els altres usuaris i tenc molt bon record del suport rebut per la psicòloga, les terapeutes ocupacionals -na Lluc i una altra al·lota, de qui no record el nom, que em va ajudar molt ensenyant-me a manejar l’ordinador amb el moviment del cap-; i, vet si no!, del meu àngel particular, na Bárbara, voluntària i amiga -que anys més tard em va trobar a Facebook i ara és una fidel lectora del meu Quadern (¡un beso muy fuerte, Bárbara!)-; les passejades per l’exterior del centre amb ella em permetien evadir-me per unes hores del meu Infern. Mai li ho podré agrair prou, però sí almanco fer-li una mica de publicitat.

Però parlava del Guttmann. El tracte rebut pel seu personal de planta és una altra cosa i mereix un capítol a part. Tot al seu temps. Un altre dia.

No és la meva intenció entelar el prestigi ni el bon nom de l’Institut Guttmann; tan sols expòs la meva experiència personal i m’agradaria que qualque dia qualcú em donàs una explicació al tracte discriminat i en ocasions vexatori (un altre dia, en parlar del personal de planta, m’estendré en aquesta aspecte) que vaig rebre a tan reconegut centre. Mentrestant, seguiré pensant que, si només hagués estat paraplègic o hemiplègic, amb un pronòstic de certa recuperació a curt o a mig termini, digne d’un titular de premsa, hauria rebut un tracte molt millor.

Imagina i compara, si no, aquesta notícia:

Paraplègic aconsegueix posar-se dret i fer les primers passes després de 10 mesos de rehabilitació.

amb aquesta:

Tetraplègic aconsegueix obrir i tancar una mà després de 5 anys de rehabilitació.

Què? Ni punt de comparació, no?

Idò un paraplègic -no tots, és ver- pot viure perfectament tot sol -si té prou doblers, clar- a una casa adaptada. Se pot aixecar, buidar la bossa de la sonda urinària -fins i tot pot aprendre a sondar-se quan toca canviar-la-, dutxar-se, vestir-se, preparar el berenar i menjar-se’l, fer-se les dents netes, agafar un llibre, encendre el televisor o l’ordinador, telefonar a un amic per quedar, sortir al carrer i fins i tot, si té molts més doblers encara, bussejar!

Els tetraplègics, quan ens quedam tot sols, ens hem d’avesar a coses com que les mosques ens passegin per la cara i ens llepin els ulls per abastar-se de sal. Per suposat que hi ha coses molt pitjors; qualque dia te les contaré. De què parlava… ?

Mosca
Una mosca (per si no te n’havies temut)   (Font: xatakaciencia.com)

Bé!, ara que parlam de mosques, te diré que, fins que fa un grapat de mesos vaig aconseguir arribar-me a la cara amb la mà esquerra -quan no estic esbraonat per mor de l’entrenament- vaig trobar la manera de posar remei al problema de les mosques: en vaig adoptar una! -com que aquí no em deixen tenir ni cans ni moixos… -. No li vaig posar nom, perquè no hi solia parlar gaire; li deia “sa meva mosca” i venia se’n falta a fer-me companyia cada estiu. ¿No t’ha passat mai que te fes oi (fàstic) que te llepàs la cara un ca, fins que en vares tenir un i que, de llavors ençà, passes un guster de que ho faci? Idò… no és ben igual, però…. en lloc de pensar que te pica com una puça rabiosa, et fas a la idea de que et fa pessigolles i així passes l’horabaixa. El mal era que de vegades convidava les amigues, i això ja no m’anava tan bé. Em sap greu confessar que, ara que m’arrib amb la mà a la cara -digue’m mal amic si vols-, quan ve a fer-me cas, me l’espols de damunt. Que vagi a llepar-li les peganyes a un altre!

Però tenc per a mi que havia començat parlant de dues notícies sobre investigacions per a la rehabilitació dels paraplègics i els acusava injustament de ser uns privilegiats -quina xerrera que tenc avui!-. Amb això ja acab.

500px-Hybrid_Assistive_Limb
El HAL-5 (font: Wikipedia)

Mir de seguir les notícies sobre investigacions destinades a la rehabilitació de lesionats medul·lars, totes elles orientades a que els paraplègics aconsegueixin caminar. Mai he vist un exosquelet per a una mà o un braç.

¿De què ens serveix als tetraplègics posar-nos drets si no podem agafar-nos, recolzar-nos ni fer res de res amb les extremitats superiors? 

L’any 2012, la Universitat de Tsukuba, al Japó, i Cyberdyne començaren a assajar amb el HAL-5, el primer exoesquelet de cos sencer, però qui ho podrà pagar, això? Es veu que moure només braços i mans no ven tant com caminar. ¿Per què no li diria Jesús a Llàtzer, aixeca’t i grata’t el nas, mostra-li a la Mort on ha de pujar per veure Porto Pi o qualsevol dels milers de coses (me’n ve al cap qualcuna que no esment per no escandalitzar-te més del compte) que podríem fer movent tan sols una mà? Haurem d’esperar els tetraplègics que els paraplègics caminin per poder rentar-nos les mans i oferir-li la dreta a un amic?

M’agradaria que qualque neurocientífic resident a qualcun d’aquests estranys països que destinen una mica del seu pressupost a R+D+I pogués llegir això i prengués consciència de la nostra existència (si comparteixes això a les teves xarxes socials, potser ho aconseguirem). Sé que som pocs els qui no tenim l’ús de les nostres quatre extremitats i que qualsevol inversió en reparar les nostres múltiples tares no és rendible econòmicament, però potser sí que ho sigui en prestigi. Segurament mai podrem donar el xut d’honor a un partit de futbol però, per què no a un de tennis, bàdminton, tennis de taula o petanca?

Sigui com sigui, ja ho tenc decidit:

Jo de gran vull ser paraplègic!

 

Si vols saber com vaig quedar tetraplègic, hauràs de llegir Darrers Dies a l’Edèn

Share