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En una semana, he leído en la red estas dos noticias y en lugar de alegrarme, he acabado por cabrearme, porque ya estoy hasta los mismísimos…

Si te da pereza leerlo todo o no tienes mucho tiempo, échale un vistazo a los titulares y lee mi artículo más abajo, que es donde me quedo bien a gusto.

Si estás parapléjico o hemipléjico, te pido disculpas si en algún momento te sientes ofendido; no es en absoluto mi intención. Mi deseo de que un día puedas caminar es sincero y prometo no tenerte envidia cochina (solo un poquito, pero de la buena); así me ha salido y así lo he anotado en mi Cuaderno.

Me alegro mucho por los parapléjicos. Están de enhorabuena pero, ¿por qué todos los neurólogos, neurocirujanos, neuropsicólogos y demás neurocientíficos están tan obsesionados en que estos privilegiados -sí, sí: privilegiados- puedan andar y parecen ignorar por completo nuestra existencia?

Estoy tetrapléjico desde agosto de 2010. En el Institut Guttmann de Badalona se me dio por irrecuperable desde el primer día y se me negó cualquier posibilidad de rehabilitación, mientras veía cada día cómo un ejército de fisioterapeutas trabajaba a destajo con parapléjicos y hemipléjicos.

Después de 5 largos años entrenando 6 días a la semana con 2 excelentes entrenadores personales, Luis Santamaría y Rafa Allegueque me costeo con mi pensión, estoy consiguiendo por fin abrir y cerrar mi mano izquierda, totalmente insensible y con un perpetuo e insoportable -pero que no me quedan más cojines que soportar- dolor neuropático, flexionar, extender, girar y alzar mi brazo izquierdo, reforzar lumbares y abdominales para mantener el equilibrio sentado, mover ligeramente en todos los sentidos ambas piernas y elevar levemente mi mano y mi brazo derechos.

Pero, lo más importante: gracias al trabajo de mis entrenadores y de mi fisioterapeuta, Ana Seco, estoy consiguiendo recuperarme de una contractura crónica en mi cuello y trapecio derechos, que me mantenía el cuello totalmente torcido y me impedía enderezar la cabeza. Empezó como una simple tortícolis causada por la pésima manipulación de los celadores –imagino que serían celadores- del Institut Guttmann, durante una transferencia de mi silla de ruedas a la cama.

Recién operado de un tumor en la médula a nivel cervical, nunca me pusieron un collarín ni me sujetaron la cabeza, que a cada trasferencia caía colgando hacia atrás, provocándome fuertes mareos y perdiéndome por sistema mis sesiones de terapia ocupacional.

En esta corta escena de la excelente película de Cint Eastwood Million Dollar Baby, puedes ver cómo se moviliza a una persona con una lesión medular reciente. La diferencia entre Maggie y yo es que ella habla perfectamente y yo sólo emitía monosílabos muy débiles. Cosas del cine.

En los 4 meses que estuve en el centro, por más que lo supliqué, con el hilo de voz que me permitía la traqueostomía, a mi médico jefe -que me visitaba con todo su equipo médico en cónclave, una vez por semana, rodeando mi cama como un rebaño de ovejas curiosas y que no perdía nunca aquella beatífica sonrisa de oreja a oreja, de esas que se suelen dedicar a quienes han perdido la cabeza-, ningún fisioterapeuta me puso la mano en el cuello para tratarme una ligera tortícolis que en 2 sesiones habría estado curada, pero que, tras 4 meses de inmovilidad, derivó en una grave contractura crónica sin remedio que “ya no valía la pena tratar”, según me dijo años más tarde una fisioterapeuta titulada. Parecía coincidir con mi médico en que, si total ya estás tetrapléjico, ¿qué más da una tara de más? Ninguno de los dos me lo dijo así, pero así me lo dejaron entender ambos.

Volviendo al Guttmann, a mí, por estar tetrapléjico, solo me correspondían unos 15 minutos de movilización pasiva de mis 4 extremidades, 3 días a la semana. El tratamiento de una lesión provocada por la ineptitud y la indiferencia de sus celadores -cuyas aptitudes como estibadores no pongo en duda- no estaba previsto en mi plan de trabajo.

No tengo nada contra el Institut Guttmann. Sé que es uno de los 2 mejores centros  de España para lesionados medulares; toda la gente que he conocido que ha disfrutado de sus servicios me ha contado maravillas del trato recibido. Yo mismo fui testigo del buen hacer y de la profesionalidad de sus fisioterapeutas… con los demás usuarios y guardo muy buen recuerdo del apoyo recibido por mi psicóloga y mis terapeutas ocupacionales -Lluc y otra chica, de quien no recuerdo el nombre, que me ayudó mucho enseñándome a manejar el ordenador con el movimiento de la cabeza-; y, ¿cómo no?, de mi ángel particular, Bárbara, voluntaria y amiga -que años más tarde me encontró en Facebook y ahora es una fiel lectora de mi Cuaderno (¡un beso muy fuerte, Bárbara!)-; nuestros paseos por el exterior del centro me permitían evadirme por unas horas de mi Infierno. Nunca se lo podré agradecer lo suficiente, pero sí al menos hacerle algo de publicidad.

Pero hablaba del Guttmann. El trato recibido por su personal de planta es otra cosa y merece un capítulo aparte. Todo a su tiempo. Otro día.

No es mi intención empañar el prestigio ni el buen nombre del Institut Guttmann; solo expongo mi experiencia personal y me gustaría que algún día alguien me diera una explicación al trato discriminado y en ocasiones vejatorio -cuando hable de su personal de planta, me extenderé en esta aspecto- que recibí en tan reconocido centro. Mientras tanto, seguiré pensando que, si solo hubiera estado parapléjico o hemipléjico, con un pronóstico de cierta recuperación a corto o medio plazo digno de un titular de prensa, habría recibido un trato mucho mejor.

Imagina y compara, si no, esta noticia:

Parapléjico logra ponerse en pie y dar sus primeros pasos tras 10 meses de rehabilitación.

con esta:

Tetrapléjico consigue abrir y cerrar una mano tras  5 años de rehabilitación.

¿Qué? Ni punto de comparación, ¿no?

Pues un parapléjico -no todos, es cierto- puede vivir perfectamente solo -si tiene dinero suficiente, claro- en una casa adaptada. Se puede levantar, vaciar la bolsa de la sonda urinaria -incluso puede aprender a sondarse cuando toca cambiarla-, ducharse, vestirse, preparar el desayuno  y tomárselo, cepillarse los dientes, coger un libro, encender el televisor o el ordenador, llamar a un amigo para quedar, salir a la calle e incluso, si tiene mucho más dinero, ¡bucear!

Los tetrapléjicos, cuando nos quedamos solos, tenemos que acostumbrarnos a cosas como que las moscas se nos paseen por la cara y nos laman los ojos hasta hartarse de sal. Por supuesto que hay cosas mucho peores; algún día te las contaré. De qué hablaba …?

Mosca
Una mosca (Por si no te habías dado cuenta) (Fuente: XatakaCiencia.com)

¡Bueno!, hablando de moscas, te diré que, hasta que hace unos meses conseguí alcanzarme la cara con la mano izquierda -cuando no tengo agujetas por el entreno-, encontré la manera de solventar el problema de las moscas: ¡adopté una! -como aquí no me dejan tener perros ni gatos…-. No le puse nombre, porque no le solía hablar mucho; la llamaba “mi mosca” y venía sin falta a hacerme compañía cada verano. ¿No te ha pasado que te diera asco que te lamiera la cara un perro hasta que tuviste uno y, desde entonces, es un gustazo que lo haga? Pues… no es lo mismo, pero…. en lugar de pensar que te pica como una pulga rabiosa, te haces a la idea de que te hace cosquillas y así pasas la tarde. Lo malo era que a veces invitaba a sus amigas, y eso ya no molaba. Lamento confesar que, ahora que me alcanzo la cara con la mano -llámame mal amigo si quieres, cuando viene a hacerme caso, me la quito de encima. ¡Que vaya a lamerle las legañas a otro!

Pero creo recordar que había empezado hablando de dos noticias sobre investigaciones para la rehabilitación de los parapléjicos y los acusaba injustamente de ser unos privilegiados -¡menuda verborrea tengo hoy! -. Con esto ya acabo.

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El HAL-5 (Fuente: Wikipedia)

Intento seguir  las noticias sobre investigaciones destinadas a la rehabilitación de lesionados medulares, todas ellas orientadas a que los parapléjicos consigan andar. Nunca he visto un exoesqueleto para una mano o un brazo.

¿De qué nos sirve a los tetrapléjicos ponernos de pie si no podemos agarrarnos, apoyarnos ni hacer nada de nada con nuestras extremidades superiores? 

En el año 2012, la Universidad de Tsukuba, en Japón, y Cyberdyne empezaron a ensayar con el HAL-5, el primer exoesqueleto de cuerpo entero, pero quien podrá pagar algo así? Se ve que mover sólo brazos y manos no vende tanto como andar. ¿Por qué no le diría Jesús a Lázaro: ráscate la nariz, hazle una peineta a la Muerte o cualquiera de las miles de cosas (se me ocurre alguna que no menciono por no escandalizarte más de la cuenta) que podríamos hacer con solo mover una mano? ¿Tendremos que esperar los tetrapléjicos a que los parapléjicos anden para poder lavarnos las manos y ofrecerle la derecha a un amigo?

Me gustaría que algún neurocientífico residente en alguno de esos extraños países que destinan algo de su presupuesto a I+D+I pudiera leer esto y tomara conciencia de nuestra existencia (si compartes esto en tus redes sociales, tal vez lo conseguiremos). Sé que somos pocos los que carecemos del uso de nuestras cuatro extremidades y que cualquier inversión en reparar nuestras múltiples taras no es rentable económicamente, pero tal vez sí lo sea en prestigio. Seguramente nunca podremos dar el saque de honor en un partido de fútbol pero, ¿por qué no en uno de tenis, bádminton, ping-pong o petanca?

Sea como sea, está decidido: 

¡Yo de mayor quiero ser parapléjico!

 

Si quieres saber cómo quedé tetrapléjico, tendrás que leer Últimos Días en el Edén.

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